有没有好的患者交流平台网站？
时间：2024-01-21 15:00:02 | 来源：网站运营
时间：2024-01-21 15:00:02 来源：网站运营
有没有好的患者交流平台网站？：
有。而且，病患交流平台（病患社区）的意义远远不仅如此。
如果只让医生参与对患者的情况作出分析、跟踪和总结 ，很容易忽略掉一些影响医学结果的非医学因素，毕竟患者的饮食、心情等非医学因素也对健康状况有着不可忽视的影响。而有了患者社区，基于患者们分享用药、治疗、生活等经验，通过人工智能、大数据等科学的算法将患者们的相关数据进行量化，能够挖掘出更多病患数据价值。
好的患者交流平台（病患社区）不仅仅是病友们发声、交流的窗口，
更应该通过机器学习、AI等技术实现患者疾病感受、治疗经验的量化，将这些数据成为有结构、有标准的医学级别证据，改变医患间的互动方式，从而为患者赋能。
现象级的成功案例是美国的在线医患社区
PatientsLikeMe（以下简称
PLM）。
PLM主页PatientsLikeMe在线患者病例数据共享平台是一家病友互助社区平台，通过社区分享和交流、研究和病例数据分析，来为世界各地的患者提供相似病例搜索和相关治疗的服务网站。该网站服务宗旨是患者至上，提供最有效的方法来帮助患者恢复健康。目前，该社区已经拥有超过 40万的会员，用户可在线进行提问、交流和分享，涉足病种超过2800个，已经成为目前全美国最大的病友分享平台。同时，作为疾病治疗的坚实信息来源，PatientsLikeMe已经与其他研究机构共同发表了超过70个研究课题。
PLM的数据分类较为细致，例如，PLM涉足超过2800个病种，查找一个病种时，可以看到所有与该病种相关的病友信息，包括他们的治疗方案、医生开具的用药计划，甚至副作用人群等。
PLM病种分类超过2800种查看一个病种，可以看到：病种描述、病友画像、一般症状、治疗办法、用药等时至今日，PatientsLikeMe已经发展出自己的一套商业模式。网站遵循的核心价值是患者至上，提高疾病治疗的透明度，推进信息交流的开放式平台。平台的主要模式是互助式在线问诊，患者可以在平台上主动纪录和分享自己的身体和治疗情况，寻找类似病例数据进行参考，帮助提升用户的身体情况和生活质量。同时，网站搜集和分析用户群大量珍贵的医疗数据，将数据销售给制药公司和研究机构作为盈利方式，实现网站用户的价值变现。PatientsLikeMe以一种全新的方式绕过了传统的医院和研究所，让患者作为治疗过程中的主要角色相互帮助。网站汇聚了大量珍贵的病人数据，打破了医疗数据被机构垄断的局面。
除了建立患者交流的平台，PLM还赋能医疗行业，助力药企、医院、医疗研究结构。
今年8月23日，PLM和美国FDA进行合作，FDA在其发布的一项研究中使用了PLM中患者的数据，这是FDA在探索不同来源的健康数据的一次尝试。而PLM在收集数据方面使用了国际医学用语词典（MedDRA）进行编码，以保证患者产生的数据可以对研究人员有用，这也是PLM作为专业化患者社区和一般患者聚集区的差别。
另外，PLM还帮助建立患者和护理人员之间的定期联系，解决了罕见疾病研究人员所面临的挑战。目前PLM已经和Shire Pharmaceuticals合作，助力其对罕见病的研究。
目前，PLM已成为和药企合作最多的患者平台，合作药企超过40家，包括：泰克、阿斯利康、默克等。患者自愿不仅分享用药数据还能为药企带货，并为其他患者提供有价值的参考。早在2016年，沃尔格林（Walgreens）所提供的患者用药评论，就包含来自PLM的数据。
存在的问题：
PLM作为开放的社交平台，
用户信息的精准识别和量化对于数据收集是一个难题，而且信息的真实性也是不可避免的困扰。
我们的现状：
目前，国内还没有PLM这样规模且成熟完善的深度挖掘患者医疗数据价值的患者平台。不过，我们正在这条路上努力探索、沉淀，目前国内已经有
慢友帮、
丁香园等类似于PLM的病友分享社区。
而幸运的是，PatientsLikeMe在2017年获得了来自
碳云智能（iCarbonX）的融资，并成为碳云领衔的“
数字生命联盟（Digital Life Alliance）”生态圈的核心企业，
PLM为生态圈提供大规模患者数据库，生态圈为PLM扩充生命数据原始信息维度及相关检测分析能力。
通过整个生态圈的合作，把生物学、病人数据和人工智能结合起来，帮助人们认识数据量化健康的方法和价值、重新理解自己的健康状态，从而做出最优选择，使生活更彻底地数据化，尽可能消灭疾病。参考：再识患者社区&如何利用患者数据为自己赋能 - 动脉网
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